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Forum Kinderhospiz. Ein Tagungsbericht

Entwicklung der Hospizarbeit. Stand und Perspektive unter bes. Berücksichtigung der Begleitung von Kindern in stationären Hospizen. Tagungsbericht vom 16.5.2014 Veranstalter: Hospiz-Förderverein Fulda e. V. und Deutsche (Kinder)PalliativStiftung

Das Buch mit 70 Textseiten kann kostenlos heruntergeladen oder online bestellt werden (siehe rechts)

Kontakt zur Geschäftsstelle-Süd der DPS zum Kauf des Buches:
Stadtberger Str. 21, 86157 Augsburg, Telefon: 0821 455 550 - 0

Kurzinfo

 

Entwicklung der Hospizarbeit. Stand und Perspektive unter bes. Berücksichtigung der Begleitung von Kindern in stationären Hospizen. Tagungsbericht vom 16.5.2014
Veranstalter: Hospiz-Förderverein Fulda e. V. und Deutsche (Kinder)PalliativStiftung.

Der Tagungsbericht (106 Seiten) ist erschienen im Deutschen Palliativverlag. 

Er kann kostenlos heruntergeladen oder online bestellt werden (siehe ganz unten). 

Kontakt zur Geschäftsstelle-Süd der DPS zum Kauf des Buches:
Stadtberger Str. 21, 86157 Augsburg, Telefon: 0821 455 550 - 0

Kurzinformation zum Inhalt

„Was, Sie arbeiten in einem Kinderhospiz? Das könnte ich nicht, das muss ja furchtbar sein!“ So oder recht ähnlich ist meist die erste Reaktion, wenn nach dem Arbeitsplatz gefragt wurde. Man sieht, (fast) jeder hat sich schon von einem Kinderhospiz sein eigenes, meist genaues Bild gemacht, das oft mit der Wirklichkeit wenig zu tun hat.

Kinderhospize sind Orte zum Leben. Für die Kinder, für die Eltern, Geschwister, aber auch wichtige Partner für die Pflegedienste und Kinderärzte, welche die Betroffenen im häuslichen Umfeld betreuen.

In Kinderhospizen wird auch gestorben.

Nach der Lektüre dieses Berichtsbandes sollte klar gestellt sein: Es gibt einen Bedarf für Kinderhospize. Nur, was ist eigentlich ein Bedarf? Und wo besteht noch ein Bedarf? Was sollte die Gesellschaft tun? Und wie kann sich der Einzelne engagieren?

Das Forum, dieses Buch, bieten keine Patentlösungen, aber wichtige Impulse um einen angemessenen, eigenen Umgang mit dem Thema „Stationäres KinderHospiz“ zu finden.

Vorwort

von Thomas Sitte
Vorstandsvorsitzender Deutsche PalliativStiftung, Deutsche KinderPalliativStiftung

Der Gedanke für diese Veranstaltung war schon etliche Jahre weniger und auch mehr präsent in unseren Köpfen. Konkreter wurde es im Herbst 2013, als einigen PalliAktiven der hessischen KinderPalliativVersorgung immer klarer wurde, dass nicht nur den allermeisten Laien, sondern durchaus auch vielen fachlich mit sozialer Arbeit befassten Entscheidern nur unzureichend durch fundierte eigene Kenntnis oder Faktenwissen untermauert klar war, was denn diese stationäre Kinderhospizarbeit eigentlich ausmacht; wie unverzichtbar und wichtig die angemessene Umsetzung eines Kinderhospizes für die betroffenen Patienten, ihre Eltern, Geschwister, das gesamte Umfeld sein kann und in der Regel auch ist.

Ein Kinderhospiz ist eine segensreiche Einrichtung, viele Familien würden unter der jahre- und jahrzehntelangen Betreuung ihres Kindes ohne die immer wiederkehrende Möglichkeit der Unterstützung im Notfall oder der Entlastungspflege durch „ihr“ Kinderhospiz schlicht zusammenbrechen. Die Realität zeigt es denn auch, dass leider immer noch viele Ehen in die Brüche gehen, wenn ein oder mehrere Kinder krank werden, krank sind und bleiben und über eine sehr lange Zeit bis zum frühzeitigen Tod betreut und medizinisch versorgt werden müssen.

Die Idee zur Deutschen PalliativStiftung wurde aus einer multiprofessionellen, pädiatrischen Weiterbildung in Datteln für die Bezeichnung „Palliativmedizin“, bzw. „Palliative Care“ geboren. Gerade dies zeigt schon die Nähe und den fachlichen Bezug zum Themenfeld lebensbegrenzende Erkrankungen bei Kindern. Als das Hessische Sozialministerium anfragte, ob wir nicht so eine Veranstaltung durchführen könnten, haben wir es denn gerne zusammen mit dem Förderverein Hospiz Fulda übernommen, sie zu organisieren und im Anschluss auch einen Berichtsband darüber zu erstellen (Anmerkung: Von allen, die hier zitiert werden, wurden die Zitate auch so freigegeben).

Das hohe Niveau der angefragten Beiträge, die engagierte, sachorientierte Moderation und Diskussion auf dem Podium, aber auch genauso mit dem Forum, die Pausengespräche (wie immer waren die Pausen viel zu kurz) und auch die Rückmeldungen nach der Veranstaltung zeigten uns, dass der Plan aufgegangen war.

Wir hoffen natürlich, dass dieses Bändchen eine angemessene Verbreitung findet. Vielleicht kann es auch dazu beitragen, dass es auch in anderen Bundesländern ähnliche Veranstaltungen geben wird.

Wir werden diese auf jeden Fall unterstützen, wenn wir angefragt werden.

Vor und nach der Veranstaltung gab es je eine Umfragerunde mit der Frage: „Wie informiert fühlen Sie sich zum Thema ‚Kinderhospize‘?“
Jeder Teilnehmer erhielt einen Klebepunkt, vorher: rot, nachher: grün.
Das für uns natürlich hocherfreuliche und bei aller mangelnden Wissenschaftlichkeit der Umfrage doch sicherlich auch hochsignifikante Ergebnis finden Sie am Ende des Buches.

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